Tiffany, achromate, est auto-entrepreneuse en tant qu’experte sensorielle, et bénévole SASHA pour l’animation des sessions de sensibilisation au handicap
Bonjour Tiffany, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Bonjour, Tiffany 28 ans parisienne, maman d’un petit bébé qui s’appelle Sasha. J’ai ouvert ma micro-entreprise en décembre 2021 pour proposer des ateliers en tant qu’experte sensorielle.
Quel est votre lien avec le handicap ?
Je suis atteinte de naissance d’achromatopsie, une maladie rare et invisible. Le diagnostic n’a été posé que vers mes vingt ans.
A la naissance, j’avais des absences de regards envers mes proches ; puis vers l’âge de 3 ans on a découvert que je ne voyais pas les couleurs.
Je regardais la TV très proche de l’écran (avec les réflexions habituelles, « elle est trop près de la Tv elle va s’abîmer les yeux »). Or, c’était en me rapprochant que je voyais le mieux…
J’ai créé une chaine Youtube sur laquelle je parle des expériences et astuces autour de ce handicap invisible (« Sens&Tiff »).
Quelles ont été les difficultés liées à ce handicap ?
Comme je l’ai dit, je suis achromate. Dans l’enfance le plus difficile était le regard des autres enfants et leurs moqueries.
Je suis hypersensible à la lumière, je dois souvent porter des lunettes de soleil dans certains lieux où la plupart des gens n’en portent pas. Je vois avec différentes nuances de gris (non je ne parle pas du film « 50 nuances de Grey »).
Je dois lire de très près et en règle générale, je me fais accompagner pour la voiture (ou bien je prends les transports en communs car je n’ai pas le droit de conduire).
J’ai une reconnaissance de handicap à hauteur de 80%.
Quelles sont les aides dont vous bénéficiez ?
J’ai la CMI (Carte Mobilité Inclusion, qui remplace maintenant l’ancienne carte « handicap »). Elle me sert quand on m’accompagne en voiture. Je bénéficie aussi d’une allocation handicap (mais pour que mes droits ne soient pas interrompus, il me faut remplir le dossier MDPH chaque année ; chaque année je dois justifier que mon handicap est toujours là, et que je ne vois toujours qu’en nuances de gris).
Quel a été votre parcours professionnel ? Les difficultés rencontrées ?
Je savais dès le départ que j’avais un choix restreint et que je ne pourrais pas faire n’importe quel métier. Je me suis donc tournée vers la parfumerie, être nez, tester les odeurs.
Par la suite, j’ai travaillé dans le restaurant « Dans le Noir » sur Paris, (restaurant où l’on prend un cocktail ou un repas dans le noir total). Les serveurs sont des malvoyants.
C’est ici que j’ai retrouvé confiance en moi, que je me suis épanouie et enrichie. J’ai pu mettre à profit mon handicap et répondre aux questions de certains clients « curieux », et surtout, être fière de moi.
«Dans le Noir » a créé un deuxième lieu (non loin du restaurant) où l’on peut faire des ateliers, j’y ai mis ma patte et mis en place des ateliers sensoriels et des ateliers parfums.
Comment avez-vous connu l’Association SASHA ? Et pourquoi choisir d’œuvrer avec cette association ?
Et pourquoi pas ?
J’ai connu cette association en effectuant des recherches pour mes futurs ateliers. Son fonctionnement et ses valeurs concordaient avec les miens c’est tout naturellement que j’ai postulé en tant que bénévole. Le nom de l’association : SASHA (qui est aussi le prénom de mon fils), là je me suis dit c’est un signe.
Je souhaite pouvoir montrer aux enfants dès le plus jeune âge que la différence peut être une force et non une honte. Je suis de nature positive, je prône la bienveillance et le vivre ensemble.
Merci beaucoup Tiffany pour cette interview.
Association S.A.S.H.A. 