Ils témoignent

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n° 3 : Amandine

Les plus belles réussites :

Amandine est avec son frère l’une de nos plus belles réussites !

Dans le parcours depuis le diagnostic de la surdité à 18 mois , des  moments importants , des moments formidables , des rencontres inoubliables :

  • L’implantation d’Amandine par le Docteur Loundon ; les premiers réglages, les premiers sons ;  le sourire et les yeux étonnés d’Amandine.
  • La prise en charge au CAMSP du 12ème arrondissement, la rencontre avec Annonciade Plecy, l’orthophoniste qui suit encore Amandine aujourd’hui.   Emmanuelle, sourde signante avec qui Amandine échange ses premiers signes.
  • L’accueil d’Amandine à la crèche Cotte et la rencontre avec d’autres enfants entendants, et malentendants. Cela a  été un véritable épanouissement pour elle,  et pour nous un réconfort.
  • Le premier stage d’été de l’ALPC  en 2009 ; la rencontre avec d’autres familles, d’autres enfants sourds. Le LPC dont Amandine s’est tout de suite emparée. Elle décode très bien et code aujourd’hui  pour d’autres enfants sourds.

Les premiers mots, les premières phrases, sa curiosité , sa gaité….

La rencontre avec Julie, la première codeuse que nous avons employée pour accompagner Amandine  en CP.

Voir les camarades d’école coder à la sortie de l’école . La présence d’Amandine a contribué à sensibiliser les élèves, les professeurs, les parents d’élèves de son école à la surdité.

Nous sommes contents d’avoir fait le choix de l’implant et  de l’oralisation pour Amandine, choix qui lui permet aujourd’hui de s’intégrer plus aisément au monde des entendants.

Amandine est bien dans ses baskets ; elle est très sociable, à l’aise avec sa surdité. Elle aime retrouver ses amis sourds avec qui elle partage des points communs.

Les plus grosses difficultés :

Le choc du diagnostic à 18 mois.  LA batterie d’examens médicaux qui s’en suivent.

La gestion de la vie familiale et professionnelle. J’ai choisi de travailler à mi-temps pendant 2 ans pour pouvoir m’occuper d’Amandine.

Passée l’inquiétude de savoir comment communiquer avec Amandine, la question de la scolarité arrive très vite.  Ecole spécialisée ? Ordinaire ? Quelles aides / accompagnements possibles ????

On veut forcément ce qui est le plus adapté pour notre fille, ce qui lui permettra d’évoluer,  d’apprendre et d’être épanouie, comme tous les enfants,  de se faire des amis dans le quartier, d’avoir des activités extra scolaires. Amandine pratique la danse et le tennis.

On s’informe par ses propres moyens, on fait le tour des structures  ( CEOP, CODALI, INJES…)  , on écoute les professionnels qui nous disent qu’Amandine est capable de suivre une scolarité dans une école ordinaire…  Oui, mais pour nous un accompagnement en classe en LPC est  une aide fondamentale pour Amandine, et là c’est une autre démarche qu’il faut entamer.

Il faut justifier de cette demande  auprès de la MDPH75 ; auprès  du corps enseignant, qui n’a pas toujours les moyens de mettre à disposition les personnes qualifiées, en l’occurrence une codeuse professionnelle pour le suivi des enfants qui en ont besoin.

Pour la rentrée en CP, le Rectorat ne peut pas mettre à disposition de codeuse professionnelle ; on ne lâche pas, et on décide d’employer nous-mêmes une codeuse professionnelle. On assiste par 2 fois à la commission de la MDPH75 pour obtenir une compensation. On rencontre l’élue de la mairie du 12ème pour un soutien, on engage un recours en contentieux.  Il aura fallu attendre 2 ans pour obtenir une PCH  équivalente au salaire annuel de la codeuse.

Pour chaque rentrée, nous sommes dans l’incertitude concernant le suivi  scolaire d’Amandine.  Nous appréhendons l’entrée au collège dans 2 ans,  ( professeurs plus nombreux, nombre d’élèves important /classe ; rythme plus soutenu…) ainsi que  les relations entre adolescents.

Malgré l’apport de l’implant et du code, certaines choses restent difficiles pour Amandine.

Une conversation à plusieurs,  une conversation au  téléphone, la télé, le cinéma,  la musique…

amandine

 

 

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n° 2 : Arturo

La découverte de la surdité d’Arturo a été sans doute le moment le plus difficile de toute notre histoire. Je me souviens très bien de la nuit où j’ai réalisé que mon fils était sourd : je me suis littéralement tapé la tête contre le mur (ce n’est pas du figuré…). La plus grande crainte que j’avais était cette “différence” entre nous qui traçait une distance impossible à combler. Je me sentais incapable de le comprendre, de savoir ce qu’il ressentait, de ressentir la façon qu’il aurait de voir le monde et les autres… Je tremblais à l’idée qu’il n’avait jamais entendu ma voix, et toutes les choses que je lui avais dites, perdues à jamais, pesaient sur ma tête comme un lourd fardeau.
Mais peu de jours après, les médecins m’informaient qu’Arturo souffrait d’une maladie génétique et qu’il ne lui restait peut-être que quelques mois à vivre. Nous avons fêté sa surdité et son épilepsie comme un cadeau quand le diagnostic de cette maladie génétique s’est avéré faux. Arturo n’était que sourd et épileptique : la chance !
Autre moment de grande détresse : combattre contre le milieu médical pour qu’il lui foute la paix !
– Implant, scan attaché à un lit à seulement 13 mois,
– une seule langue à la maison (je suis italienne et le père d’Arturo français) car autrement il n’aurait jamais parlé,
– percer ses tympans pour que son otite séreuse cesse de l’embêter…
J’ai dû m’approprier tout un tas de connaissances médicales pour pouvoir contrer cette invasion violente et sans aucun sens. J’ai refusé tout cela ! J’avais raison et j’en suis fière ! Arturo n’a jamais eu d’implant, et heureusement, car il a une excellente récupération avec ses prothèses. Il a eu son scan à 6 ans, quand j’ai pu lui expliquer ce que le médecin allait faire. Scan inutile ! Pas de yoyos pour ses oreilles (ce qui aurait probablement engendré d’autres soucis, dont otites externes etc. etc.) : on a découvert qu’en réalité, ses otites étaient d’origine allergique, il a suffi de changer le matériel de ses embouts (l’an dernier : après cinq ans d’antibiotiques inutiles). Actuellement, il n’a plus d’otite séreuse. Arturo parle couramment et lit le français et l’italien et il connaît aussi la LSF.
Souvenez-vous, les filles : les médecins n’ont pas toujours raison !
Le plus grand bonheur : impossible de les trier (les bonheurs !) ou de les résumer. Car ma vie avec Arturo est du pur bonheur ! Arturo est un enfant heureux, libre, joyeux, drôle. Et il est sourd. Il le sait pertinemment et dans une certaine mesure, il en est fier. Certes, il a traversé des épreuves, comme tous les enfants ; certes, il trouve injuste que pour apprendre à lire et à écrire il ait fallu batailler, ou de ne pouvoir aller à la piscine pour prévenir d’éventuelles otites. Certes, il y a eu des moments où il n’avait pas forcément très confiance en lui. Mais il n’arrête pas de rire, courir dans tous les sens et surtout de rêver ! Son plus grand rêve à présent : devenir photographe/inventeur (sic) et parler toutes les langues de la planète pour pouvoir communiquer avec tout le monde.
Merci de tout cœur à celles et ceux qui ont contribué à lui offrir cette liberté de rêver !
Valentina
valentina-arturo

 

 

n° 1 : La bonne inclusion de nos enfants différents : une affaire de parents et d’enseignants qui se comprennent

Pas de recette miracle pour inciter les enseignants à accueillir et prendre en charge un enfant différent, eh non malheureusement ! Tout dépend de la bonne volonté de chacun, du degré de bienveillance de l’enseignant. Et alors le miracle peut se produire ! Si, si, je vous assure qu’il le peut ! Nous en sommes la preuve vivante, et nous espérons bien ne pas être un cas unique.

L’an dernier, notre fille alors âgée de 6 ans intégrait le CP sur ½ journée par semaine en école de quartier, le reste du temps en institut spécialisé pour enfants sourds.

Une demi-journée, c’est peu pour attendre d’un enseignant un investissement particulier. Pourtant la maîtresse a joué le jeu, elle a abondé dans notre sens lorsque nous avons émis le souhait de mettre notre fille en « ateliers bleus » et à l’étude chaque soir de la semaine, ce qui nous permettait de récupérer les leçons du jour, et par-dessus tout, ce qui a permis à notre fille une intégration toute en douceur car sur la base d’une demi-journée par semaine, comment aurait-elle pu s’intégrer vraiment ? Alors qu’en rajoutant une présence chaque après-midi sur des temps périscolaires, elle a pu se familiariser avec ses camarades de classe, avec l’école, et finir par s’y sentir attendue, accueillie. La maîtresse faisait en sorte que la distribution des cahiers, par exemple, lui revienne le matin où ma fille était présente.

Et c’est même elle qui, lorsque je lui ai demandé un entretien à mi-année, était un peu en panique de n’avoir aucune information à me communiquer sur la scolarité de ma fille attendu que ce n’était pas elle qui l’avait le plus en charge. Mais à la fin de cet entretien, elle était rassurée sur le pourquoi de ma demande d’entretien (et qui ne concernait pas vraiment le travail de ma fille en classe à proprement parler), et nous en avions profité pour convenir qu’il était tout à fait possible de monter à 1 journée entière par semaine la présence de notre fille à l’école.

Pas de problème non plus pour porter un micro HF, et pas de problème pour travailler en bonne entente avec la maîtresse en charge de ma fille au centre médico-social.

Grâce à quoi nous avons pu tester sur le dernier trimestre l’an dernier le rythme d’un jour par semaine et voir quelle était la fatigue ou quel écho nous renvoyait notre fille, afin de savoir comment envisager la suite.

Tout s’est super bien passé, et malgré qu’elle n’était là que vraiment très peu, elle a aussi été intégrée au spectacle de fin d’année de l’école, et elle n’en était pas peu fière !

Pour moi c’était inespéré de la voir si bien reçue, si heureuse, et si bien accueillie par tous. J’avoue humblement que j’avais de gros doutes, et que mes griffes étaient déjà prêtes à œuvrer en cas de souci. Nous avions eu tellement de craintes en la voyant passer de classes de 6 enfants en centre médico-social à des classes de 25, tellement d’angoisses en nous demandant comment elle allait faire pour discriminer le discours de la maîtresse par rapport aux discussions de ses camarades, tellement de doutes quant à sa fatigabilité d’aller ainsi d’une école à une autre, de composer avec deux méthodes d’enseignement différentes, que la voir ainsi au milieu de ses camarades relevait presque du miracle.

Et en juin nous avons établi le PPS pour l’année 2016-2017, passant à 1.5 jour par semaine de présence en école de quartier. Malheureusement nous avons alors appris que sa maîtresse ne faisant que les CP, ce ne serait pas elle qui serait en charge de notre fille sur cette nouvelle année. Retour de l’inquiétude et du questionnement.

Mais à nouveau nous avons la chance d’avoir en face de nous une personne compréhensive, bienveillante et très ouverte. Tellement qu’elle a annoncé lors de la réunion de rentrée avec les familles à quel point elle était heureuse de la chance qui lui était donnée d’accueillir une enfant sourde dans sa classe, que c’était pour elle et pour les enfants une opportunité extraordinaire de mieux comprendre, partager, se responsabiliser. Elle a d’ailleurs proposé qu’une enseignante sourde signante du centre où va ma fille vienne présenter aux élèves de sa classe quelques bases de LSF (Langue des Signes Française) ; quelle excellente idée ! Et encore plus fort : elle envisage d’emmener sa classe visiter les locaux de ce centre, afin que les enfants puissent mieux comprendre ce qu’est la surdité.

Voilà ce que je souhaitais partager avec vous, parents ! un peu de douceur dans notre monde pas toujours facile. La bienveillance existe, mais il est vrai qu’elle se cache bien !

A très vite,

Sophie (heureuse maman d’Alieksandra)

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