MISSION BENEVOLE proposée par SASHA (75)

Nous recherchons une personne qui saura :

·         Représenter et promouvoir l’association en participant à des évènements, dans le but d’attirer de nouveaux adhérents et mécènes, ou pour participer à des comités institutionnels chargés de faire avancer la condition du handicap

·         Mener une veille pour suivre les appels à projets des entreprises et des structures institutionnelles

·         Démarcher des entreprises, fondations et toute autre structure pertinente

.         Proposer des actions et les moyens de les mener

La veille et la préparation des dossiers se fera à distance avec votre matériel personnel

Les évènements et soutenance de projet auront généralement lieu à Paris

Prévoir 5 à 6 jours par mois, sachant que les évènements auront souvent lieu le soir en semaine

 Vous serez en contact permanent avec la Présidente de l’association, qui se rend très disponible pour aider, conseiller, accompagner

Profil recherché, idéalement :

• Avoir une expérience du monde associatif
• Avoir un bon réseau
• Très bon relationnel
• Bonne élocution, bonne présentation
• Avoir de l’expérience dans le domaine des appels à projets est un plus

Compétences développées durant la mission :

-Relationnel

-Une expérience de terrain valorisante

-Une mise en pratique de compétences sur un sujet d’intérêt général

-Découverte du monde associatif

-Découverte ou (re)découverte du handicap et des enjeux liés au handicap

-Déconnexion et bonne humeur assurées

Tiffany, achromate, est auto-entrepreneuse en tant qu’experte sensorielle, et bénévole SASHA pour l’animation des sessions de sensibilisation au handicap

Bonjour Tiffany, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Bonjour, Tiffany 28 ans parisienne, maman d’un petit bébé qui s’appelle Sasha. J’ai ouvert ma micro-entreprise en décembre 2021 pour proposer des ateliers en tant qu’experte sensorielle.

Quel est votre lien avec le handicap ?

Je suis atteinte de naissance d’achromatopsie, une maladie rare et invisible. Le diagnostic n’a été posé que vers mes vingt ans.

A la naissance, j’avais des absences de regards envers mes proches ; puis vers l’âge de 3 ans on a découvert que je ne voyais pas les couleurs.

Je regardais la TV très proche de l’écran (avec les réflexions habituelles, « elle est trop près de la Tv elle va s’abîmer les yeux »). Or, c’était en me rapprochant que je voyais le mieux…

J’ai créé une chaine Youtube sur laquelle je parle des expériences et astuces autour de ce handicap invisible (« Sens&Tiff »).

Quelles ont été les difficultés liées à ce handicap ?

Comme je l’ai dit, je suis achromate. Dans l’enfance le plus difficile était le regard des autres enfants et leurs moqueries.

Je suis hypersensible à la lumière, je dois souvent porter des lunettes de soleil dans certains lieux où la plupart des gens n’en portent pas. Je vois avec différentes nuances de gris (non je ne parle pas du film « 50 nuances de Grey »).

Je dois lire de très près et en règle générale, je me fais accompagner pour la voiture (ou bien je prends les transports en communs car je n’ai pas le droit de conduire).

J’ai une reconnaissance de handicap à hauteur de 80%.

Quelles sont les aides dont vous bénéficiez ?

J’ai la CMI (Carte Mobilité Inclusion, qui remplace maintenant l’ancienne carte « handicap »). Elle me sert quand on m’accompagne en voiture. Je bénéficie aussi d’une allocation handicap (mais pour que mes droits ne soient pas interrompus, il me faut remplir le dossier MDPH chaque année ; chaque année je dois justifier que mon handicap est toujours là, et que je ne vois toujours qu’en nuances de gris).

Quel a été votre parcours professionnel ? Les difficultés rencontrées ?

Je savais dès le départ que j’avais un choix restreint et que je ne pourrais pas faire n’importe quel métier. Je me suis donc tournée vers la parfumerie, être nez, tester les odeurs.

Par la suite, j’ai travaillé dans le restaurant « Dans le Noir » sur Paris, (restaurant où l’on prend un cocktail ou un repas dans le noir total). Les serveurs sont des malvoyants.

C’est ici que j’ai retrouvé confiance en moi, que je me suis épanouie et enrichie. J’ai pu mettre à profit mon handicap et répondre aux questions de certains clients « curieux », et surtout, être fière de moi.

«Dans le Noir » a créé un deuxième lieu (non loin du restaurant) où l’on peut faire des ateliers, j’y ai mis ma patte et mis en place des ateliers sensoriels et des ateliers parfums.

Comment avez-vous connu l’Association SASHA ? Et pourquoi choisir d’œuvrer avec cette association ?

Et pourquoi pas ?

J’ai connu cette association en effectuant des recherches pour mes futurs ateliers. Son fonctionnement et ses valeurs concordaient avec les miens c’est tout naturellement que j’ai postulé en tant que bénévole. Le nom de l’association : SASHA (qui est aussi le prénom de mon fils), là je me suis dit c’est un signe.

Je souhaite pouvoir montrer aux enfants dès le plus jeune âge que la différence peut être une force et non une honte. Je suis de nature positive, je prône la bienveillance et le vivre ensemble.

Merci beaucoup Tiffany pour cette interview.

Bonjour Mélody,

Et tout d’abord, un grand merci de prendre le temps de répondre à nos questions sur le métier d’ergothérapeute pédiatrique. Nombreux sont les parents qui ne savent pas ce qu’est un ergothérapeute et quelles sont ses spécificités. Vos réponses seront pour eux une aide précieuse pour mieux s’y retrouver.

Rappelons que SASHA et vous êtes partenaires pour la prise en charge des familles adhérentes de l’association, et leur suivi.

1/ qu’est-ce qu’un ergothérapeute et y a-t-il de grandes différences entre un ergothérapeute pour adultes et un ergothérapeute pédiatrique ?

Un ergothérapeute est un professionnel de santé qui intervient auprès de ses patients tout au long du cycle de la vie. L’objectif est de permettre à la personne présentant un handicap quel qu’il soit, d’être autonome dans les activités de la vie quotidienne.

Un ergothérapeute peut se spécialiser sur les besoins spécifiques à un type de pathologie ou à un âge. En effet, un enfant n’est pas un adulte miniature ! Les besoins sont différents et les pathologies également. La différence est donc principalement en lien avec les choix réalisés par le thérapeute lorsqu’il se forme.

2/ dans quel(s) cas consulter un ergothérapeute pédiatrique ?

Lorsque l’on consulte un ergothérapeute, c’est qu’il y a une plainte occupationnelle, c’est-à-dire une difficulté en lien avec une activité de la vie quotidienne. Nous allons donc chercher à comprendre la raison de cette plainte occupationnelle.

Les raisons principales (liste non exhaustive) qui amènent les patients à consulter un ergothérapeute en pédiatrie sont :

• Difficultés d’écriture ayant un impact à l’école.
• Difficultés dans les activités de la vie quotidienne : « maladresse » en lien, souvent, avec des difficultés de motricité fine.
• Difficultés d’organisation…

A titre d’exemple, si l’enfant n’arrive pas à lacer ses chaussures, l’ergothérapeute trouvera des solutions pour l’aider à y arriver ou à compenser sa difficulté.

3/ quels types de handicaps l’ergothérapeute pédiatrique peut-il accompagner ?

Tous ! Les handicaps peuvent être : moteur (lié au mouvement), auditif, visuel, cognitif, psychique.

Notons néanmoins que certains handicaps et demandes spécifiques nécessitent d’être davantage formés pour pouvoir réellement aider le patient.

Aussi, je conseille toujours de contacter l’ergothérapeute et de lui demander s’il prend en charge ce type de pathologie et y est formé.

4/ y a-t-il un âge minimum requis pour le patient pour consulter un ergothérapeute ?

Aucun. Nous pouvons prendre en charge (si nous y sommes formés) les bébés, les enfants, les adultes, les personnes âgées…

5/ quelle formation faut-il suivre ou quel diplôme faut-il obtenir pour exercer le métier d’ergothérapeute pédiatrique ?

Je conseille toujours d’avoir a minima une ou des formations sur les troubles du langage et des apprentissages (TSLA), qui sont les demandes les plus récurrentes en libéral auprès d’une population pédiatrique.

Il est également possible de suivre des jeunes ayant un trouble du spectre autistique.

6/ comment s’organise la prise en charge de l’enfant ?

Les parents doivent impérativement venir avec une prescription médicale. En effet, bien qu’aucun ergothérapeute n’ait une convention avec la sécurité sociale (nous ne sommes pas remboursés), nous sommes un métier exerçant sur prescription médicale (c’est la loi).

7/ Faut-il une décision MDPH ?

Non. Mais les difficultés impactent régulièrement la scolarité et le dossier MDPH permet d’avoir des adaptations à l’école et d’anticiper les besoins futurs en ayant déjà ouvert le dossier. Par ailleurs, la MDPH peut allouer une allocation enfant handicapé (AEEH) aux parents, afin de financer les soins non conventionnés.

8/ Comment l’ergothérapeute travaille-t-il avec l’enfant ? avec la famille ?

Les séances se font toujours par le biais d’activités. Les activités doivent être en lien avec les objectifs issus du bilan et avoir du sens pour l’enfant.

A titre d’exemple : je propose de la pâtisserie pour travailler l’organisation, la planification, l’anticipation, la gestion du temps, la gestion de la chaleur (très important chez les grands brûlés par exemple), la motricité fine et globale, la dextérité, la force, le calcul (avec les mesures), la lecture de la recette,…

Avec la famille, l’ergothérapeute doit être un réel partenaire. C’est-à-dire qu’il faut que ce qui est fait en séance soit transposé à la maison. Il est également important de comprendre les spécificités en lien avec la famille car cela peut nécessiter des adaptations des séances.

9/ Quelle aide l’ergothérapeute apporte-t-il à l’enfant handicapé ?

Il est là pour l’aider à être autonome dans les activités qui ont du sens pour lui. Il va pour cela, mettre en place de la rééducation (ex : rééducation de l’écriture) ou de la réadaptation (ex : mise en place de l’outil informatique en classe).

10/ quels messages l’ergothérapeute peut-il faire passer aux enseignants ? à la direction de l’établissement ? aux familles ? aux médecins scolaires ?

L’ergothérapeute peut expliquer les réels besoins de l’enfant, les nécessités d’adaptations et comme aborder différemment les choses. La communication avec les différents partenaires n’est pas toujours chose aisée mais, lorsque réussie, elle permet des évolutions positives pour l’enfant.

Pour plus d’informations en santé et sur l’ergothérapie, j’ai créé le compte instagram @Melolergo afin de contrer les fausses informations en santé et sensibiliser au handicap et à l’ergothérapie.

LILAS FC, Ligue de Paris Ile de France – District Seine Saint Denis

Un grand bravo à David, le responsable technique de l’école de foot des Lilas pour sa super initiative : faire découvrir la LSF à ses élèves.

Quelle belle idée que celle de faire toucher du doigt le monde du silence en proposant des casques anti-bruit à ses joueurs

Et que c’est beau, tous ces petits (et grands !) visages, concentrés sur les explications de Yamina, pour apprendre à donner un signe à un camarade, dire bonjour…

Cliquer sur l’image pour voir la vidéo

Merci David, pour ce magnifique moment, cette idée superbe, et pour la joie que vous apportez.

Bonjour Emilie, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Emilie Chandler, avocate depuis 2009 au Barreau de Paris, exerçant en droit de la santé, responsabilité médicale et dommage corporel. Membre du conseil national des Barreaux et membre du Conseil de l’Ordre

– Pourquoi avoir rejoint le Barreau de Paris Solidarité ? (on le rappelle, le Barreau de Paris Solidarité est partenaire de SASHA)

Sans tomber dans la bien pensance qui me semble bien trop simpliste, je crois aux actions de terrain et à l’engagement de chacun en fonction de ses capacités et disponibilités au service des plus démunis et des plus fragilisés. Forte de mon engagement et de mes valeurs, il était tout à fait évident pour moi de rejoindre les équipes de BPS.

– Avez-vous déjà exercé auprès de familles touchées par le handicap ? Quelles sont leurs difficultés majeures ?

En exerçant dans les domaines de la responsabilité médicale et plus largement du dommage corporel je suis tous les jours au contact de familles confrontées au handicap.

Submergées par les difficultés du quotidien, elles ne savent souvent pas comment agir pour faire valoir leurs droits en matière de reconnaissance de handicap et de solutions pour des aides concrètes. L’accès à l’information juridique est souvent le premier obstacle même si de nombreuses actions sont régulièrement mises en œuvre. BPS fait un énorme travail pour faciliter l’accès au droit des plus fragiles. 

– Est-ce que ces familles font un recours juridique facilement ou bien est-ce au bout d’un long combat sans avoir gain de cause ? (Quel est l’élément déclencheur de leur démarche juridique ?)

L’élément déclencheur est souvent une rencontre et un échange avec une autre famille qui a été confrontée à la même situation et qui a engagé des démarches qui ont pu aboutir. Ensuite vient le temps de la démarche pour engager un recours.

– Avez-vous vous-même des difficultés à faire entendre leurs droits ? 

Mon métier c’est de travailler au service de ces familles et de faire valoir leurs droits. Le traitement des dossiers est le même quel que soit le client ; en revanche les juridictions en charge des sujets de handicap sont débordées et les procédures très longues (comme dans beaucoup d’autres matières malheureusement). 

– Quels sont les autres combats du BPS ?

BPS coordonne les permanences gratuites des avocats bénévoles au service des personnes fragilisées et les plus éloignées du droit sans se limiter au handicap (violences faites aux femmes, bus de la solidarité…).

Dans une volonté de vous proposer un éventail toujours plus large d’expériences pour venir en aide aux enfants / adultes handicapés, SASHA vous parle aujourd’hui de l’Ergothérapie. Pour vous, nous avons interrogé notre nouveau partenaire, l’ANFE.

Et on vous dit tout, ou presque, sur l’ergothérapie.

L’ergothérapie est un traitement de rééducation et de réadaptation visant à préserver l’autonomie des personnes en situation de handicap. Le patient est pris en charge dès lors qu’un problème de santé limite ses capacités à effectuer des soins personnels, à se déplacer ou encore à communiquer. Cette thérapie n’est donc pas exclusivement liée à des handicaps physiques ou extrêmement lourds : elle vient aider toute personne en difficulté dans son autonomie, quelle qu’en soit la cause.

Comment se déroule une séance ?

L’ergothérapeute intervient toujours sur prescription médicale. Après un bilan de l’état psychique et physique du patient, il proposera des aménagements de son espace personnel mais aussi des activités spécifiques pour améliorer le quotidien de l’enfant ou de l’adulte, et lui donner plus d’autonomie.

C’est une thérapie extrêmement spécifique à chaque patient, qui peut être brève en cas d’accident et de handicap temporaire, mais qui peut aussi intervenir sur du long terme pour les seniors par exemple ou pour les maladies qui entrainent un déclin des capacités physiques.

L’ergothérapeute regorge d’idées pour accompagner matériellement et mentalement ses patients, une aide précieuse que l’on tarde trop souvent à demander.

A tout âge il est bon de savoir s’entourer de praticiens humains pour faciliter notre quotidien. Un défi relevé haut la main par les ergothérapeutes !

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Retour sur une très belle journée !

Pour la 5è année consécutive, SASHA a participé au Forum des Associations de Paris 12 sur le Boulevard de Reuilly, le samedi 11 septembre.

Contrairement aux prévisions météorologiques, qui nous avaient laissé entendre un temps couvert et de la pluie par intermittence, nous avons été gratifiés d’un soleil magnifique.

La journée a débuté par un petit-déjeuner offert par la Mairie et la Maison de la Vie Associative et Citoyenne ; puis chacun s’est dirigé vers son stand pour le personnaliser, dans l’attente des premiers visiteurs.

Un trafic assez moyen tout au long de la journée, dû sans doute aux restrictions sanitaires, mais quant à nous, beaucoup de contacts riches et intéressants. De belles rencontres avec des familles et des enfants, des discussions ouvertes.

Bref, une belle journée qui a permis à SASHA de se faire connaître de familles qui n’avaient aucune idée de notre existence.

Merci à toute l’équipe municipale et MVAC pour la gestion de l’organisation de cet événement, qui est chaque année l’occasion pour nous de rencontres enrichissantes à tous points de vue.

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