Le terme « surdicécité » décrit une condition combinant à la fois une déficience visuelle et une déficience auditive pouvant être plus ou moins sévères. C’est un handicap unique qui représente bien plus que la seule addition de la perte visuelle et d’une perte auditive. On peut dire que l’impact des deux déficiences s’en trouve intensifié ou «multiplié» puisqu’il n’y a pas de possibilité de compensation efficace des pertes sensorielles et que l’information qui est reçue est partielle et difficilement compréhensible.
Des incapacités sévères de communication, d’accès à l’information et d’autonomie entraînent alors moins de satisfaction dans les activités et dans les contacts sociaux.
La surdicécité peut être congénitale ou acquise. Le moment d’acquisition de la double déficience influence grandement le développement des capacités de la personne et de ses besoins. Elle génère des profils très divers mais on distingue quatre principaux profils différents :
- personne atteinte de surdicécité de naissance ou l’ayant acquise avant la mise en place du langage (syndrome de CHARGE, grand prématuré, rubéole…)
- personne sourde de naissance perdant la vue (syndrôme de Usher)
- personne aveugle ou malvoyante de naissance devenant sourde
- personne adulte et vieillissante ayant acquis la surdicécité (combinaison d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge et de presbyacousie -perte auditive due à l’âge- par exemple)
Il y a cependant des sourdaveugles qui ne rentrent pas dans ces quatre profils comme certains accidentés de la vie.
Les personnes sourdaveugles constituent un groupe hétérogène puisque les conséquences qui en découlent varient en fonction de l’intensité de chacune des déficiences, de l’âge de la personne et du soutien de l’entourage. Certaines de ces personnes ne se reconnaissent pas dans l’appellation « sourdaveugle » mais ne devraient pas ignorer pour autant leurs besoins spécifiques car des interventions spécialisées peuvent avoir un impact positif sur leur qualité de vie. Dans leurs activités quotidiennes, les personnes sourdaveugles se heurtent à d’importantes limites, conséquence du double handicap sensoriel. De cette situation découlent trois problèmes majeurs caractéristiques de la surdicécité:
- la mobilité et l’orientation sont difficiles
- l’accès à l’information est fortement entravé (que se passe-t-il dans mon environnement immédiat, dans le monde ?)
- la communication avec d’autres personnes est ardue.
La surdicécité implique des modes variés de communication et de langage (LSF, LSF tactile, braille, la dactylologie…), des techniques spécifiques d’apprentissage de locomotion et de l’autonomie dans la vie quotidienne, des formes adaptées de scolarité, de formation professionnelle, d’insertion sociale.
Le nombre approximatif de personnes atteintes de surdicécité en France est de l’ordre de 6000 à 6500 personnes.
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