Le 6 octobre, on célèbre la Journée nationale des aidants. Un aidant familial est une personne, non professionnelle, qui vient en aide à une personne de son entourage, dépendante, atteinte d’une maladie ou en situation de handicap, pour les actes de la vie quotidienne. En France, on compte environ 11 millions d’aidants.

11 millions d’invisibles, qui ont eux aussi bien besoin d’être aidés. 

1. QU’EST-CE QU’UN AIDANT FAMILIAL ?

On ne choisit pas de devenir aidant familial. Cela peut un jour s’imposer dans nos vies parce qu’un handicap, ou la maladie, ou l’âge, fragilise notre enfant, notre conjoint-e, un membre de notre famille.

Selon l’article R245-7 du code de l’action sociale et des familles, l’aidant familial peut être :

• Le conjoint
• Le concubin
• Le partenaire pacsé
• L’ascendant (parents, grands-parents…)
• Le descendant (enfants, petits-enfants…)
• Le collatéral jusqu’au 4^ème degré (frères, sœurs, neveux…)
• Toute personne qui entretient des liens étroits et stables avec la personne aidée

L’aidant familial apporte son aide de manière non-professionnelle. Il intervient pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne dans la vie d’un ou deux (les parents dans le grand âge par exemple) proches dépendants.

Et souvent sa santé en pâtit : 38% évoquent le stress, les troubles du sommeil, la hantise d’être malade et de ne pouvoir assumer leur tâche, les douleurs physiques (ils délaissent souvent leur propre santé et reportent leurs soins, faute de pouvoir se libérer pour aller à des rendez-vous médicaux).

Que ce soit d’un parent, d’un conjoint ou encore d’un enfant, on estime à 11 millions le nombre d’aidants familiaux en France. Manque de répit, angoisses, état d’alerte permanente, être aidant familial implique bien souvent une charge mentale hors norme.

L’aidant(e) peut s’occuper seul(e) de la personne dépendante ; il peut aussi intervenir en complément de l’intervention d’un professionnel de l’aide à domicile (auxiliaire de vie, aide à domicile, aide-soignant(e), infirmièr(e), travailleur social, etc.).

Il peut intervenir de façon régulière en continu ou pour des tâches définies avec la personne.

Le constat est souvent le même : les aidants familiaux ne sont pas reconnus à la hauteur de leur implication auprès de leur proche et les conséquences financières immédiates et sur leur retraite sont lourdes, elles aussi.

2 – QUELLES AIDES POUR L’AIDANT FAMILIAL ?

Les aidants disposent de droits, souvent méconnus :

• Formation
• Plates-forme d’accompagnement
• Associations
• Congé aidants
• Aides financières
• Droit au répit

• FORMATION

De plus en plus de formations à destination des aidants se développent. Elles permettent notamment de réfléchir au rôle d’aidant afin de préserver la qualité de la relation, de mieux connaitre la maladie ou le handicap et ses conséquences sur la vie quotidienne de la personne aidée. De mieux appréhender des situations parfois difficiles.

• PLATES-FORME D’ACCOMPAGNEMENT

Au départ créées pour les malades d’Alzheimer, elles ont étendu leur soutien à l’ensemble des proches accompagnant une personne âgée. Elles proposent entre autres :

• De l’information
• Un soutien individuel ou en groupes
• Des solutions de répit
• L’accès à l’information et aux conseils est gratuit, une contribution pouvant parfois être demandée pour certaines des offres qu’elles proposent.

À noter : pour pallier le sentiment de solitude et le manque de ressources dont sont victimes les aidants familiaux, le Gouvernement met en place progressivement depuis 2020 plusieurs mesures d’accompagnement :

• un numéro téléphonique national de soutien des proches aidants, 0 800 360 360
• la création de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants » 
• une plateforme numérique du même nom permettant d’identifier l’offre d’accompagnement dans tous les territoires, d’ici 2022.

• ASSOCIATIONS

Certaines associations se sont spécialisées dans la formation des proches aidant une personne présentant une maladie ou un handicap particulier.

Pour en citer quelques-unes : 

France Alzheimer ; France Parkinson ; Générations mouvement ; L’association française des aidants ; La Fédération nationale des aphasiques de France ; Le droit au répit.                                                  

Entrée en vigueur au 1er janvier 2016, la loi d’adaptation de la société au vieillissement prévoit un droit au répit pour les proches aidant des personnes âgées en perte d’autonomie ou des personnes atteintes de handicap, afin de permettre à l’aidant de prendre du repos dans son activité d’accompagnement.

• CONGE DE PROCHE AIDANT

Le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial depuis 2017. Il permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne handicapée ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.

Le congé de proche aidant est ouvert à tout salarié, et est accessible sous conditions.

La personne accompagnée par le salarié, et qui présente un handicap ou une perte d’autonomie d’une particulière gravité, doit être une des suivantes :

• La personne avec qui le salarié vit en couple: Mariage, Pacs ou concubinage (union libre)
• Son ascendant: Personne dont on est issu : parent, grand-parent, arrière-grand-parent,…, son descendant: Enfant, petit-enfant, arrière petit-enfant, l’enfant dont elle assume la charge (au sens des prestations familiales) ou son collatéral jusqu’au 4^e degré (frère, sœur, tante, oncle, cousin(e) germain(e), neveu, nièce…)
• L’ascendant, le descendant ou le collatéral: Frères, sœurs d’une personne et enfants de ces derniers (collatéraux privilégiés) ainsi qu’oncles, tantes, cousins, cousines (collatéraux ordinaires) jusqu’au 4^e degré de la personne avec laquelle le salarié vit en couple
• Une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou avec laquelle il entretient des liens étroits et stables, à qui il vient en aide de manière régulière et fréquente. Le salarié intervient à titre non professionnel pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne.

La personne aidée doit résider en France de façon stable et régulière.

Le congé de proche aidant ne peut pas dépasser une durée maximale, qui est fixée :

• soit par convention ou accord de branche (sinon par convention ou accord collectif d’entreprise),
• ou, en l’absence de dispositions conventionnelles (Convention collective, accord collectif, accord de branche, d’entreprise ou d’établissement applicables en droit du travail.) : les obligations et les droits de l’employeur et du salarié sont fixées à 3 mois.

Le congé peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser 1 an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le congé est pris à l’initiative du salarié. Il informe l’employeur en respectant les conditions et délais déterminés par convention ou accord collectif d’entreprise (ou, sinon, par convention ou accord de branche), s’il existe.

En l’absence de dispositions conventionnelles, le salarié adresse sa demande à l’employeur par tout moyen permettant de justifier de la date de la demande (lettre ou courrier électronique recommandé, par exemple).

La demande doit préciser les éléments suivants :

• Volonté du salarié de suspendre son contrat de travail pour bénéficier du congé de proche aidant
• Date du départ en congé souhaité
• Volonté ou non de fractionner le congé (ou de le transformer en temps partiel), si le salarié le souhaite

Le salarié ne peut exercer aucune autre activité professionnelle pendant la durée du congé. Toutefois, il peut être employé par la personne aidée lorsque celle-ci perçoit l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou la prestation de compensation du handicap (PCH).

Le congé de proche aidant n’est pas rémunéré par l’employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant).

Toutefois, le salarié peut percevoir une allocation journalière du proche aidant (AJPA).

L’AJPA vise à compenser une partie de la perte de salaire, dans la limite de 66 jours au cours du parcours professionnel du salarié. Le salarié aidant a droit à un maximum de 22 jours d’AJPA par mois. Pour y prétendre, il doit remplir un formulaire et l’adresser à la CAF (ou à la MSA pour les assurés relevant du régime agricole).

• AIDES FINANCIERES

S’occuper à domicile d’un proche, qu’il s’agisse d’un senior en perte de mobilité ou d’un enfant ou d’un adulte en situation de handicap, demande du temps, ce qui conduit souvent à une réduction, voire à une perte de revenus liée à la diminution de l’activité professionnelle.

Quelles sont alors les aides financières apportées ?

Si l’aidé handicapé a moins de 20 ans  
Il peut toucher l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), qui, comme son nom l’indique, est destinée à la compensation des frais d’éducation et de soins d’un enfant handicapé. Elle est versée à l’adulte en charge de l’enfant, qui doit pour l’obtenir compléter un dossier de demandes et effectuer des démarches auprès de la MDPH de son département. Le montant de base est de 130,51 euros par mois.

Un complément AEEH et/ou une majoration parent isolé peuvent y être ajoutés. Le montant maximal pouvant être perçu, complément et majoration compris, est de 1 674,39 euros. Pour y prétendre, il faut justifier de dépenses liées à la maladie ou au handicap de l’enfant accompagné, d’une baisse conséquente de l’activité professionnelle, etc…

Destinée à l’origine aux adultes handicapés, la prestation de compensation du handicap (PCH) a été ouverte en 2007 aux moins de 20 ans. Selon les cas, elle peut être plus avantageuse que l’AEEH.          

→ En savoir plus sur l’AEEH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14809            

→ En savoir plus sur la PCH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202            

Si l’aidé handicapé a entre 20 et 60 ans
Il peut prétendre à l’allocation adulte handicapé (AAH) et/ou la PCH. Pour en faire la demande, il faut s’adresser à la MDPH de son département d’habitation.

Le montant de l’AAH évolue en fonction du degré de dépendance, pour un maximum de 810,89 euros par mois. Elle assure à la personne handicapée un minimum de ressources et lui permet de subvenir à ses besoins essentiels comme l’alimentation ou le logement. Elle peut aussi être utilisée pour salarier un aidant familial dans le cadre d’un contrat de travail.

La PCH quant à elle peut permettre de rembourser certaines dépenses liées à la perte d’autonomie. Elle permet aussi de dédommager l’aidant sans pour autant l’employer.

Cette PCH (Prestation de Compensation du Handicap) est une aide financière qui vise à compenser la difficulté grave ou absolue de réaliser au moins deux des activités suivantes de la vie quotidienne : 

• Déplacements : se mettre debout, marcher, se déplacer à l’intérieur ou à l’extérieur, etc.
• Hygiène et alimentation : se laver, s’habiller, prendre ses repas, aller aux toilettes, etc.
• Communication : parler, entendre, voir, etc. 
• Comportement général : s’orienter dans le temps et l’espace, ne pas prendre de risques pour sa sécurité, etc.

Est également prise en compte la nécessité d’avoir recours à des aides humaines pour réaliser les actes indispensables de la vie quotidienne, la télésurveillance, les déplacements, la participation à la vie sociale, etc.

L’ouverture des droits de la personne handicapée à la PCH aide humaine n’est pas soumise à des conditions de ressources. Mais le demandeur doit : 

• Résider en France métropolitaine, dans les départements d’outre-mer ou à Saint-Pierre-et-Miquelon.

Si vous êtes de nationalité étrangère, en dehors des États de l’Union européenne et des pays ayant un accord avec l’Espace économique européen, vous devez être en possession d’une carte de résident ou d’un titre de séjour 

• Etre âgé de moins de 60 ans (sauf si vous étiez en condition de la percevoir avant 60 ans – la demande doit alors être faite avant 75 ans)

Les parents des enfants de moins de 20 ans peuvent percevoir la PCH aide humaine, à destination des aidants familiaux, sans âge minimal. 

Un aidant qui n’a pas d’activité professionnelle, et qui se trouve en charge d’une personne en perte d’autonomie durant au moins 80% de son temps, peut bénéficier de l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF). Il doit en faire la demande. Celle-ci, versée par la CAF, permet de garantir une continuité dans la constitution des droits à la retraite.

→ En savoir plus sur l’AAH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242              

→ En savoir plus sur le dédommagement d’un aidant dans le cadre de la PCH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32794

ET DONC ?

Malgré ces avancées, le quotidien des aidants s’avère lourd et difficile. Un aidant sur six passe au moins 20H par semaine avec un proche en plus de sa profession et huit aidants sur dix reconnaissent éprouver des difficultés à concilier ce rôle avec leur travail, leur vie de famille et leur vie sociale. De plus, malgré l’évolution des lois, leur statut reste flou et peu reconnu dans la variété des situations qu’il recouvre : ni démarches, ni dossier, ni justificatifs ne sont nécessaires pour devenir proche aidant.

Par ailleurs, seul un quart des aidants déclarent leur situation à leur employeur alors que pourtant la charge déteint sur leur vie professionnelle et que quatre salariés aidants sur dix ont déjà renoncé à une opportunité professionnelle en raison de leur situation personnelle.

Etre aidant c’est être à la fois infirmière, psychologue, femme de ménage, auxiliaire de vie, agent administratif, kiné, chauffeur, rééducateur, enseignant, et secrétaire. C’est s’oublier au bénéfice de la personne aidée. C’est aussi une économie substantielle pour l’Etat, au regard des compétences développées. Les aides qui leur sont concédées ne pèsent pas bien lourd dans la balance de ce qu’ils donnent.

En conclusion, une très belle remarque du psychiatre niçois, Alain Salimpour :

« C’est le sens du devoir et surtout l’amour qui fait tenir les proches aidants, leur permettant d’aller très loin. Trop loin parfois. »