LE POLYHANDICAP

Le polyhandicap est un terme apparu dans les années 1975/80, et est désormais régi par la loi avec le décret du 9 mai 2017*. Il s’agit d’un handicap grave associant toujours une déficience motrice et une déficience intellectuelle sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l’autonomie.

De ce fait, les personnes polyhandicapées ne peuvent pas atteindre une autonomie suffisante pour évoluer sans l’assistance permanente d’une personne tierce (entourage ou aidant), qui les accompagne dans tous les actes de la vie quotidienne. De plus, l’état de santé de la personne polyhandicapée nécessite une prise en charge médicale globale et multidisciplinaire.

Aujourd’hui en France, on estime le nombre de personnes polyhandicapées à environ 1 sur 1000. Leur espérance de vie a augmenté ces dernières années grâce aux progrès médicaux.

* Définition : « Les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique »

LES CAUSES ET PRINCIPALES ATTEINTES DU POLYHANDICAP

Le polyhandicap dépend d’un problème cérébral, dont les origines peuvent être diverses :

Anomalies du développement du cerveau pendant la grossesse, liées à des altérations de chromosomes ou à une anomalie génétique : 20% des cas.
Anomalies de développement survenant pendant l’accouchement (manque d’oxygène) ou dans le cas d’un enfant de faible poids né très prématurément : 20% des cas.
Anomalies survenant plus tard, à la suite d’une maladie ou d’un accident (traumatisme crânien, noyade, séquelles de méningite) : 20% des cas.

Dans 40% des cas il n’y a pas de facteur défini, la cause reste inconnue.

Les principales atteintes et troubles associés au polyhandicap sont une déficience intellectuelle et des troubles moteurs :

Une déficience intellectuelle sévère

Chez la personne polyhandicapée, les capacités intellectuelles sont très fortement altérées. Cela se traduit par des difficultés à se situer dans l’espace et le temps, une difficulté de raisonnement et une fragilité des acquisitions liées à la mémoire.

Par ailleurs, la personne polyhandicapée ne parle pas, ou très peu par le biais d’un langage rudimentaire. Elle n’en demeure cependant pas moins communicante. Elle peut avoir des attitudes d’auto agressivité et de phénomènes de repli face à la perception du monde autour d’elle.

Les troubles moteurs :

Les signes moteurs du polyhandicap sont nombreux, et peuvent s’avérer plus ou moins importants selon les personnes atteintes :

Une paralysie d’origine cérébrale
Des troubles du tonus (hypo ou hypertonie)
L’atteinte motrice touche la mobilité, la locomotion, la déglutition…
Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires : déformations, contractures, gestuelle atypique…
L’épilepsie dans près de la moitié des cas
Des troubles sensoriels (audition, vision) mais qui restent difficiles à évaluer du fait des autres déficits
Une incontinence urinaire et fécale par non apprentissage est souvent présente
Une insuffisance respiratoire chronique
Des troubles nutritionnels : en raison de l’hypotonie, la déglutition reste compliquée et la personne polyhandicapée peut être nourrie par sonde gastrique.

L’avancée en âge va rendre la personne polyhandicapée plus vulnérable. À l’ensemble des handicaps moteurs et cognitifs initiaux s’ajoutent les différentes comorbidités (respiratoire, orthopédique, ostéoarticulaire, digestive, épilepsie, etc.), ce qui entraîne une fragilité croissante de la personne et une aggravation progressive du polyhandicap.

Un suivi étroit tout au long de la vie

De nombreux spécialistes, soignants et parents, sont sollicités pour assurer le suivi des personnes polyhandicapées dès le jeune âge, afin de soulager les douleurs liées à leur condition et d’améliorer leur quotidien : polymédication (administration de nombreux médicaments), soins de rééducation (dont la kinésithérapie ~~quotidienne~~, ergothérapie, psychomotricité, orthophonie), appareillages, suivi neuropsychologique, assistance totale pour tous les gestes du quotidien, etc.

Un suivi particulier doit également être porté sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation, souvent adaptée voire passée par l’intermédiaire d’une sonde en raison de difficultés de déglutition ou de mastication ; les soins d’hygiène et de prévention quotidiens : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale.

À l’âge adulte, un bilan complet en consultation de MPR (médecine physique et de réadaptation) est nécessaire au moins une fois par an.

VIVRE AVEC UN POLYHANDICAP

La communication, meilleure alliée pour comprendre et échanger avec la personne polyhandicapée

Même si elles communiquent peu, les personnes polyhandicapées comprennent sûrement beaucoup plus de choses qu’elles ne peuvent en dire et il n’est pas toujours facile de saisir ce qu’elles veulent exprimer. Malgré l’atteinte massive du langage, elles peuvent exprimer des émotions et entrer en contact avec l’environnement qui les entoure.

Grâce à des techniques de communication simples, les enfants polyhandicapés peuvent maintenant exprimer des besoins élémentaires, en mettant des photographies sur les mots, ou en utilisant des pictogrammes et des signes. Des codes de communication spéciaux faisant appel au toucher peuvent parfois être instaurés (perception du mouvement, de la respiration…).

La scolarisation des enfants polyhandicapées

Compte tenu de leur dépendance et de leurs difficultés motrices, les possibilités de scolarisation de ces jeunes polyhandicapés sont limitées.

La plupart sont accueillis au sein d’Établissements et Services pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés (EEAP) spécialisés pour ce type de handicap, dans lesquels sont assurés des activités éducatives, des séances de soins et de rééducation.

Quelques établissements scolaires mettent en œuvre l’inclusion scolaire des jeunes polyhandicapés. Ils sont alors accompagnés d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Les élèves polyhandicapés se rendent quelques heures par semaine dans une classe mise à leur disposition au sein de l’école. C’est alors l’occasion pour eux de partager avec les jeunes valides de classes maternelles ou primaires, les temps de repas, de récréation et quelques ateliers. Un moment privilégié pour tous et toutes, accompagné de méthodes pédagogiques adaptées.

Malheureusement, aujourd’hui, et ce malgré le droit fondamental à l’éducation et à l’accès à l’école pour tous les enfants, quel que soit leur handicap, près de 80% des enfants et adolescents polyhandicapés sont déscolarisés. Les raisons sont diverses : manque de places dans les établissements spécialisés, encore très peu d’établissements pratiquent l’inclusion scolaire, ou encore le manque de considération sur la capacité d’apprentissage d’un jeune polyhandicapé.

La prise en charge des adultes polyhandicapés

En raison de leur incapacité à vivre de manière autonome, des structures d’accueil permettent aux personnes polyhandicapées d’être prises en charge par des professionnels multidisciplinaires.

Jusqu’à l’âge de 20 ans, elles sont prises en charge par des EEAP. Ces établissements participent à leur éducation et dispensent également des soins. Selon le choix des familles, l’accueil se fait en internat, en externat, et parfois en accueil temporaire.

Après 20 ans, les adultes polyhandicapés sont accueillis dans une MAS (Maison d’Accueil Spécialisée). L’objectif est d’obtenir un hébergement permanent pour tout adulte handicapé gravement dépendant.

Cette structure propose des activités quotidiennes d’éveil, comme de la musique, de la relaxation ou des activités manuelles. Mais les listes d’attente sont très longues dans ces structures trop peu nombreuses.

Extrait du film « Tant la vie demande à aimer » de Damien Fritsch – Océan et ses parents

DROITS DES PERSONNES POLYHANDICAPEES

Parce que sa condition nécessite des soins permanents et l’empêche de pouvoir exercer une activité professionnelle et d’être financièrement autonome à l’âge adulte, la personne polyhandicapée peut bénéficier d’aides diverses tout au long de sa vie pour faire face aux dépenses diverses du quotidien.

L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation familiale sans critères de ressources, qui permet aux parents en charge d’un enfant ou adolescent en situation de handicap de bénéficier d’une aide financière destinée à compenser les frais d’éducation ainsi que le coût des soins. Cette prestation peut être complétée par d’autres suppléments, attribués en fonction de la nature et de la gravité du handicap (si celui-ci nécessite des dépenses très coûteuses ou l’aide d’une tierce personne). L’AEEH est accordée pour une durée renouvelable d’un an à cinq ans, sauf aggravation du taux d’incapacité.

Après 20 ans, l’aide financière à laquelle la personne polyhandicapée peut prétendre est l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). Cette aide a pour but de fournir aux personnes en situation de handicap, sans ressources ou avec des ressources modestes, un revenu minimum garanti.

Les personnes polyhandicapées vivant chez un aidant familial peuvent également bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH). Cette aide se décline en plusieurs types de prestations :

L’aide humaine
- L’aide technique
- L’aide à l’aménagement du logement
- L’aide au transport
- Les aides spécifiques ou exceptionnelles
- L’aide animalière

Pour chaque type de prestation, la prise en charge peut être effectuée à taux plein ou partiel.

Enfin, l’aide sociale à l’hébergement (ASH)est un dispositif destiné à prendre en charge tout ou une partie des frais financiers liés à l’hébergement d’une personne polyhandicapée en établissement ou chez un aidant familial.

L’attribution de l’ASH est soumise à des conditions de ressources, d’âge et de résidence. L’aide est versée par le Conseil départemental.

La personne polyhandicapée, malgré sa dépendance à une tierce personne dû à ses déficiences intellectuelle et motrice sévères, doit néanmoins pouvoir conserver ses droits fondamentaux. Il est donc nécessaire de favoriser l’exercice de sa pleine citoyenneté, qui passe par des efforts spécifiques pour favoriser la communication, son accès aux apprentissages et sa participation à la vie de la localité.

Journée internationale des personnes handicapées : Le 3 décembre

Un grand merci au Centre de Ressources Multihandicap (CRMH), qui nous a aidés à réaliser ce dossier.